¿Quiénes somos?
Parradust Ceol Project somos: MªJesús (voz), Karlos (alboka, txirula, percusiones y gaita escocesa), Patxi (whistles y uilleann pipe), Xabi y Alaitz (violines), Iñigo (triki y bajo) y José (guitarra), un grupo de música folk de Vitoria-Gasteiz.
Tocamos y cantamos música tradicional de Euskal Herria, de Irlanda, de Escocia,...en euskera, inglés y gaélico.
¿Por qué apoyamos la investigación de la AT? ¿Qué es la AT?
Patxi, nuestro flautista y gaitero, tiene un hijo afectado por la Ataxia Telangiectasia. Se llama Jon.
La AT o Ataxia Telangiectasia es una enfermedad de origen genético de las consideradas poco frecuentes. Se empieza a manifestar desde los 3-5 años y cursa con un deterioro neurológico severo que afecta a las capacidades motoras pero no a las cognitivas. También aparece deficit inmunitario y una mayor probabilidad de desarrollar linfomas y leucemias. De momento la enfermedad no tiene cura pero ya sabemos que la culpable de todo esto es la falta de una proteína, la ATM, que se encarga, entre otras cosas, de reparar las roturas de ADN. En la actualidad hay unos 35 casos recogidos en todo el Estado que afectan a niños y jóvenes.
Hace unos años se puso en marcha una asociación de familias afectadas, AEFAT, con el objeto de apoyar la investigación de la enfermedad e intentar cubrir las necesidades de las chicas y chicos afectados. En Euskadi, el grupo de trabajo Aitzina viene desarrollando el mismo trabajo a nivel local.
Foto de familia de AEFAT durante uno de los encuentros anuales en el CREER de Burgos.
En la actualidad desde Aitzina y AEFAT se está apoyando económicamente a dos grupos de investigación en AT. Con el CABIMER (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) y el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) hay firmado un convenio de colaboración y se está financiando una beca predoctoral cuya finalidad es estudiar con más detalle las funciones de la proteína de la que hablábamos antes. El grupo de investigación lo lidera Felipe Cortés y la beca la disfruta Almudena Serrano. También se está apoyando de manera puntual a un grupo de investigación de la Universidad de Granada liderado por Ignacio Molina.
Mantener en marcha estas investigaciones supone un esfuerzo económico muy importante para las familias afectadas.
Nuestro proyecto
Queremos publicar un CD con nuestras canciones y arreglos, un total de 10 temas. Se llamará Herri txikiak, bihotz handiak (Pueblos pequeños, grandes corazones).
Queremos destinarlo a la investigación de la AT a través de Aitzina. Nos gustaría que nos lo quitarais de las manos y que todas las copias se agotaran a lo largo de esta campaña. Todo el dinero que pudiéramos recaudar más allá de los costes del propio proyecto serán para Aitzina, así como la recaudación de la venta de los discos, en caso de que no se agotaran con la entrega de recompensas.
Queremos una cura para esta enfermedad y que Jon y todo/as los/as demás niños/as afectados/as la puedan disfrutar. Aunque sabemos que el camino es largo y lleno de obstáculos, con tu ayuda podemos intentarlo...
¡¡¡Anímate a hacerlo con nosotros/as!!!
Si quieres participar con tu aportación y recibir alguna de las recompensas pero prefieres no tener que hacerlo vía Internet, puedes hacerlo mediante un vale. Ponte en contacto con nosotros/as.
Para más info: parradust@gmail.com
