Déjame que te cuente un cuento es una antología solidaria de cuentos infantiles, creada para ayudar a Alex Lopez. En ella encontraras 300 paginas en formato A4 de cuentos que harán soñar a niños y mayores, más de 150 ilustraciones a todo color y 30 ilustraciones preparadas para que las pinten los más pequeños de la casa. Para crear esta antología se han unido más de 30 autores y 25 ilustradores que le han dado vida sin pedir nada a cambio.
Presentación:
Mi nombre es Sandra, soy madre de Alex López y junto a la asociación sin animo de lucro Todos con Alex, hemos pensado en sacar una antología de cuentos ilustrados a todo color solidaria. Os voy ha hablar de mi hijo
Alex, es un niño de siete años con un corazón de oro, pero que tiene el Síndrome de Sturge-Weber, lleva en hospitales desde que nació.
Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pero siempre pensamos que no pasaría, pues llevaba un control muy exhaustivo desde que era un bebe.
Pero..., algo sucedió en octubre de 2013 haciendo que sus crisis pasaran de ser 3 al año a 6 al día, con ello la enfermedad comenzó a desarrollarse, primero dañándole el nervio óptico haciendo que le tuvieran que operar de Glaucoma de urgencia y ahora esta haciéndole daño en el cerebro. La enfermedad ha ido muy rápido, pues ya sufre de eventuales parálisis en extremidades superiores e inferiores, perdida de visión, problemas de aprendizaje y procesamiento, brotes psicóticos, epilepsia, perdidas de conciencia, entre muchas otras.
Aquí en España hay muy pocos casos, la asociación de la enfermedad solo existe en América, y Londres. Estamos buscando soluciones para ir al hospital de Londres poder pagar todos los tratamientos y pruebas que le hagan falta para así poder darle calidad de vida, puesto que por desgracia la enfermedad no tiene cura y es degenerativa. Pero nosotros solos no podemos.
Los encargados de Sturge-Weber del hospital de Londres ya se han puesto en contacto con nosotros y ahora estamos al 300% de animados para conseguir ir y que Alex pueda vivir como un niño normal.
Si las crisis cesasen y se encontrara la medicación que mejor acoplara a el, podría vivir como cualquier niño.
Nosotros solos no podemos
¿Nos ayudas?
