Este proyecto se encuentra en La Caja, o fase de votación. Pasará a financiación cuando obtenga 100 votos de la comunidad.
Las displasias óseas conllevan importantes secuelas físicas y sociales. Además de las complicaciones médicas y limitaciones de la talla baja, padecer enanismo acarrea graves connotaciones y estereotipos que aún hoy en día causan mofa y burla, siendo necesarias acciones para lograr la eliminación del estigma que supone el enanismo para las personas que lo padecen.
El Campamento ALPE tiene como principal objetivo la integración de niños y jóvenes con displasias óseas a través de experiencias y actividades adaptadas a las posibilidades de todos los participantes, favorecer la autoestima y el conocimiento de las características personales propias y promover la superación de barreras sociales.
Mi interés nace de mi propia experiencia personal, pues soy padre de un bebé con una rara displasia ósea llamada Displasia Espondiloepifisaria Congénita (SEDC). Conozco de primera mano el excelente trabajo que desarrolla la Fundación ALPE, que desde el primer contacto me ha guiado en los pasos que he dado con mi hijo. La Fundación ALPE es una organización muy activa que presta sus servicios de atención social y sanitaria de forma totalmente gratuita.
En Telefónica somos varias las familias con hijos afectados por displasias óseas, en su mayoría Acondroplasia, los cuales estamos en contacto con la Fundación y nuestros niños y nosotros mismos somos beneficiarios activos de las actividades que nos ofrece.