Somos dos chicas jóvenes, soñadoras y curiosas. Estudiantes de periodismo. Hemos juntado todo nuestro talento, ganas e ilusión para llevar a cabo este proyecto periodístico.
Hemos querido centrarnos en un tema de gran importancia y al que no se le da todo el apoyo e interés que merece.
Queremos realizar un documental sobre una enfermedad rara, concretamente de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En este documental queremos plasmar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, sin olvidarnos del gran esfuerzo que realizan sus cuidadores y todas las personas que están a su alrededor. Sin olvidarnos de la parte más científica donde también concertaremos entrevistas con los mejores especialistas sobre esta enfermedad.
Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo poblacional muy importante desde el punto de vista de los servicios sanitarios y sociales, y las familias deben proporcionar cuidados durante largo tiempo a estos enfermos. La repercusión de la ELA es de gran gravedad, ya que se extiende más allá de ellos mismos, a todas las personas de su entorno. Son múltiples las facetas de la vida afectada, incluyendo las relaciones familiares y sociales, el bienestar económico o las actividades cotidianas.
A su vez, queremos que conozcan el enorme trabajo que realizan algunas ONGs concienciadas en esta enfermedad, para que sean conscientes de todos los servicios que ofrecen y a los que pueden recurrir siempre que se encuentren perdidos. Unas de las que más nos han llamado la atención han sido: AdLE y AGAELA. Ambas persiguen el objetivo común de aumentar la calidad de vida de estas personas.
